Der 8. August ist der CHARGE Awareness Day. Bei dem CHARGE Syndrom handelt es sich um einen seltenen, komplexen genetischen Defekt, der viele Lebensbereiche beeinflussen kann: Hören, Sehen, Atmung, Herz, Gleichgewicht und mehr.
Am Standort Fischbeck leben derzeit neun junge Erwachsene mit CHARGE-Syndrom. Seit vielen Jahren setzen sich die Fachkräfte im Deutschen Taubblindenwerk intensiv mit dem Behinderungsbild auseinander. Von ihnen haben zahlreiche mit großem Gewinn an CHARGE-Konferenzen teilgenommen. Es ist eine anspruchsvolle Aufgabe, den individuellen und teils sehr speziellen Bedürfnissen der Menschen gerecht zu werden.
Umso dankbarer sind wir für die wertvolle Unterstützung von Claudia Junghans von CHARGE Syndrom e.V., die im vergangenen Jahr ein äußerst hilfreiches Seminar sowie individuelle Beratungen zu Betroffenen durchgeführt hat. Hier geht es zur Webseite des Vereins.
Anlässlich des CHARGE Awareness Days machen wir die Geschichten von zwei Familien mit CHARGE-Angehörigen sichtbar. Schnell wird deutlich: Sie trotzden den Herausforderungen und zeigen uns, was Stärke bedeutet.
Sörens Weg nach Fischbeck
"Sören war, nachdem es mit der Beschulung bei uns heimatnah nicht funktioniert hat, seit dem 5. Schuljahr im Deutschen Taubblindenwerk Hannover. Am Anfang, für die ersten Monate, als Tagesschüler, anschließend als Internatsschüler. Somit war Sören (stufenweise) die Entfernung zum Elternhaus ein wenig gewöhnt - wenn man das so nennen darf. Denn der Abstand zum Elternhaus ist ihm, auch schon in dieser Zeit, sehr schwergefallen.
Mit dem Ende der Schulzeit stellte sich die Frage nach einer anschließenden Beschäftigung und der geeigneten Wohnform. Sören ist nicht im regulären Arbeitsmarkt einzugliedern, das war uns auf Grund der vielen mitgebrachten Schwierigkeiten klar. So hatten wir am Anfang die Vorstellung, dass Sören in einer Wohngruppe in Hannover leben könnte und dort eine Tageseinrichtung besuchen würde.
Sörens Lehrerin in Hannover brachte uns auf den Gedanken, dass für Sören möglicherweise in Fischbeck genau die passende Wohnform wäre. Obwohl wir diesen Ort für Sören überhaupt nicht im Kopf hatten, beschlossen wir, ihm zumindest eine Chance zu geben und die Einrichtung, zusammen mit Sören einfach mal anzuschauen.
Es fühlte sich ab dem ersten Moment in Fischbeck wirklich positiv an und hat uns auch sofort gut gefallen. Fischbeck hatte das besondere und freie Wohnumfeld, das wir uns für Sören wünschten. Natur, Zweckmäßigkeit und freundliche, offene Mitarbeiter an jedem Ort. Das Gelände ist weiträumig eingezäunt und vermittelt trotzdem nicht das Gefühl eingesperrt, sondern eher gut aufgehoben zu sein. In einer kleinen Wohnsiedlung, die alles beinhaltet. Sören hat hier alles in direkter Umgebung und, was für ihn neu war, er hat die Möglichkeit, sich frei zu bewegen, ohne Gefahr und ohne sich eingeschränkt zu fühlen. Und so war die Entscheidung auf der Fahrt quasi schon gefallen. Das Bauchgefühl stimmte sofort für Fischbeck."
Auszug der Geschichte der Familie von Sören: Der vollständige Beitrag ist in der 36. Ausgabe der Zeitschrift "Trommelwirbel" des Vereins CHARGE Syndrom zu lesen.
Tati und ihr Leben in Fischbeck
"Tati war im Sommer 2019 mit der Schule im Deutschen Taubblindenzentrum Hannover fertig. Da wir keinen direkten Anschlussplatz gefunden hatten, musste Tati erstmal wieder zuhause einziehen. Ende Dezember 2019 meldete sich Fischbeck, dass sie einen Platz für Tati hätten. Wir müssten uns aber schnell überlegen, ob wir den Platz nehmen würden oder nicht. Für uns war es keine Frage, dass wir diesen Platz nicht nehmen würden, da wir ja 7 Jahre lang auf der Warteliste für Fischbeck gestanden hatten. Die Zeit zu Hause war ziemlich schwierig mit Tati, da wir hier keine Therapeuten hatten, die Tati aufnehmen wollten oder konnten. Auch die umliegenden Förderstätten wollten Tati nicht nehmen, da sie wohl keine Kapazitäten für sie frei hatten. So war es für uns alle zu Hause eine 24/7-Bespaßung. Deswegen waren wir froh, als Fischbeck sich meldete und uns den Platz anbot."
Auszug der Geschichte der Familie von Tati: Der vollständige Beitrag ist in der 36. Ausgabe der Zeitschrift "Trommelwirbel" bzw. als Leseprobe auf der Webseite von CHARGE Syndrom e.V. nachzulesen.
Fotonachweis: Marcel Domeier/Deutsches Taubblindenwerk